하혈 / 혈변
급성 백혈병 1차 관해항암 실패/2차 재항암 시작/백혈병 투병 일기 안녕하세요. 마대리입니다.
2022년 3월 24일 급성골수성백혈병치료 6주차(D39) 서울대병원 응급실… blog.naver.com
스테로이드제는 수액으로 맞았어요.신우신염 치료를 위해 항생제도 7일 동안 맞았어요.정확한 원인을 찾는데 10일 걸렸어요.결론은 장숙주!
유전자 검사 결과 기증자의 유전자가 96%까지 올라간 상태. 이로 인한 부작용으로 숙주가 온 것입니다.
드디어 올 때가 왔다고 생각했어요.
변자민 교수는 현재 상태로는 어쩔 수 없는 현상이라고 말했습니다.
시간이 해결해줄지…특별한 치료법이 따로 있는 것도 아니고요.현재 복용 중인 상어 지렁이도 잡아주길 기대해봅니다.
조혈모세포, 골수 이식 후 가장 피하고 싶은 이식편 대 숙주 반응 중 하나는 폐 숙주였습니다.
폐숙주는 시간도 오래 걸리고 치료도 매우 어렵다고 들었어요.그동안 조혈모세포를 이식해 여러 부작용 중 폐에 거대세포 바이러스가 생겼을 때 가장 걱정을 많이 했습니다.
한 발짝도 스스로 걸을 수가 없었어요.조금만 움직여도 속이 울렁거리는 증상이 나타나고 두통도 조금씩 심해지기 시작했습니다.
아내가 밀어주는 휠체어에 축 늘어진 채 응급실에서의 기다림과 긴 싸움이 시작되었습니다.
폐와 복부 CT 촬영을 했습니다.
이전 CMV 바이러스가 (거대세포 바이러스) 폐에 생겼을 때처럼 폐 숙주나 기타 염증이 있는지 알아보기 위한 검사였습니다.
이때부터 기억이 거의 희미해진 것 같아요.CT 촬영에 들어간 기억만 남아 응급실 침대로 옮겨질 때까지 기억이 없습니다.
피부 숙주야말로 오랜 시간 지속될 것 같아요.이대로 피부색도 변해서 자연스럽게 정착하지 않을까 걱정이 됩니다.
장숙주 시작했습니다.
이번에 구토와 설사를 일으킨 장본인도 있습니다.
곰팡이를 하루에 2알씩 복용 중이에요.얼마나 언제까지 복용할지는 모르겠지만 약값도 그렇고 적당히 먹고 끝나면 좋겠네요.장숙주는 빨리 잡아야 한다며 이번에도 현명하고 빠른 판단으로 진료해주신 변자민 교수님께 또 감사드립니다.
—ㅡ백혈병 환자가 먹지 말아야 할 음식/먹어도 되는 음식/백혈병 골수 조혈모세포 이식 환자 식단 음식 주의사항 안녕하세요. 마 대리입니다.
급성 골수성 백혈병 진단후 184일 조혈모세포 이식후 75일 어제도!
오늘도!
메… blog.naver.com백혈병 투병일기 / 오한과 발열의 이차균 감염 / 혈소판 지정 헌혈 안녕하세요. 마대리입니다.
정말 오랜만에 글을 쓰네요. 급성골수성백혈병진단 61일째 되는 날입니다.
벌… blog.naver.com피부 숙주는 조혈모세포 이식 이후 지금까지 지속적으로 나타나는 현상이었습니다.
여전히 피부는 얼굴부터 가슴까지 좁쌀 같은 두드러기가 나타났고, 한동안 가려움증으로 심하게 고생도 했습니다.
현재는 피부가 약해져서 세수만 해도 얼굴이 아파요.피부는 왜 이렇게 건조하고 각질이 많이 생기는지… 밖에 나가서 사람들과 대화하는 게 피하고 싶어져요.새콤달콤한 맛이 안 나는 느낌.백혈병투병일기 림프구주입술 26일 불면증 일상여행의 기도 / 맛대리 조혈모세포이식D+140 안녕하세요 맛대리입니다.
급성골수성백혈병(AML) 진단 250일 조혈모세포이식(타인 100%) 141일 림프… blog.naver.com두통/구토/설사뇌MRI/위내시경/장내시경검사비가빌 자물쇠 450mg(valganciclovir)(2정/2회):거대 세포 바이러스 항 바이러스제 자카비 자물쇠 20mg(Jakavi)(1정/2회):이식 편대 숙주 질환 치료제 울사 자물쇠 300mg(1정/3회):간 기능 개선제 클리퍼 지속 성장용 자물쇠 5mg(1정/2회):궤양성 대장염 치료제 비리알 자물쇠 245mg(1정/1회):만성 B형 간염 치료제-더 곰팡이는 해당 보험으로 가격이 약 25ml, 000,000,000,000원(1,000,000,000, 하루 빨리 의료 보험이 적용했으면 합니다.
급성골수성백혈병조혈모세포이식48일숙주반응/구강숙주피부숙주/맛대리백혈병투병일기안녕하세요 맛대리입니다 저기, 잘 지내고 있어요. 급성 골수성 백혈병 진단을 받고 조혈모세포 이식까지.blog.naver.com그런데 그렇게 집에 가기에는 내가 느끼는 내 몸이 이상했어요.걸을 수 없을 정도로 기운이 없었고, 물만 마셔도 구토를 하고 설사를 심하게 했습니다.
혈액 속 간 수치도 급격히 올랐습니다.
(AST 340/ALT 988) 응급실 하루 만에 일반 평균 간 수치보다 40배 오른 것입니다.
결국 정확한 원인과 치료를 위해 입원 대기 결정이 내려졌습니다.
그렇게 응급실에 4일간 입원 대기를 하고 서울대병원 111병동으로 올라왔습니다.
내가 백혈병이라고? 급성골수성백혈병투병일기/마대리백혈병투병일기 시작 안녕하세요.마대리입니다.
그동안 블로그에 여러 글을 써왔지만 이런 글을 쓸 줄은 상상도 못했어요.blog.naver.com저 간절해요.백혈병투병일기이식D+145환자와의만남/숙주반응불면증/마대리투병일기안녕하세요 마대리입니다.
여러분 잘 지내시죠? 잘 견디고 계신 거죠? 저한테 잘하고 있다고 딱 한 번만…blog.naver.com백혈병투병일기 88일 조혈모세포이식 타인 공여자 100% / 이식전 2차 외래진료 / 백혈병펫 안녕하세요 마대리입니다.
백혈병 88일. 두 달하고 28일째 되는 날이에요. 급성 골수성 백혈병 진단 받고 blog.naver.com며칠 전부터 감기 증상이 있었는데 그 때문인지 정확한 원인은 몰랐었는데, 단순 고열이라고 하기엔 몸을 스스로 일으킬 수 없을 정도로 힘이 없고 잠만 떨어지고 있었습니다.
그 전날까지 불면증에 시달리고 있던 나의 모습과는 180도 달라진 상태였습니다.
응급실에 도착.채혈로부터 행해졌습니다.
신종 코로나 바이러스 감염증 검사도 기본적으로 행해졌습니다.
다행히 코로나는 음성, 가래, 기침에 따른 가슴 X선 촬영도 항상 검사처럼 기본적으로 행해졌습니다.
혈액의 수치도 나쁘지 않다.
뢴트겐도 검사도 정상.기본 검사에서는 현재의 컨디션은 괜찮고 고열과 기침, 가래를 수반하는 단순 감기처럼 보였습니다.
급성백혈병항암치료 부작용/항암후 탈모현상/백혈병투병일기 안녕하세요 마대리입니다.
2차 재관개항암을 마치고 다음 골수검사일까지 기다리는 것은 지루한 나날의 연속구… blog.naver.com백혈병투병일기 조혈모세포이식후150일미대리일상스테로이드부작용가습기사용/백혈병불치병아님안녕하세요 맥대리입니다.
급성 골수성 백혈병 진단 후 261일 조혈모세포 이식 후 152일 일차 림프구 주입술…blog.naver.com맥대리 이모티콘 캐릭터마대리 백혈병 투병일기 65일 / 혈액수치 백혈구 호중구 혈색소혈소판 안녕하세요. 마대리입니다.
급성 골수성 백혈병 65일째입니다.
1차 관련 실패 후 2차 재관개항암을 했다…blog.naver.com하루에 물세탁을 8번 이상 했어요.혈소판 수치도 떨어지고 설사할 때마다 하혈(혈변)도 나고 잇몸에서 피도 났어요.화장실에 가는 것이 무서울 정도로 힘들었어요.체중과 체력이 떨어져 10걸음도 걷지 못하고 휠체어에 의존했습니다.
두통도 심해서 머리가 깨질 듯이 아팠어요. 뇌 MRI촬영을 하기로 했습니다.
혈소판 수치도 급격히 떨어지고 수혈 받는 만일의 뇌 출혈을 확인하기 위해서였습니다위 내시경, 장내 내시경도 실시했습니다.
심한 구토 증세와 잦은 물 설사가 단순한 신우신염으로 볼 수 없었습니다.
게다가 간의 수치도 나오고 있는 상태. 여러가지 상황을 의심했습니다.
이전의 CMV바이러스의 수치도 적지만 양성으로 유전자 검사도 동시에 실시했습니다.
위 내시경과 장내 내시경은 수면에 진행되었습니다.
5일 이상 먹은 적도 없고, 구토, 설사로 몸 안은 자연스럽게 예쁜 상태였습니다.
교수는 정확한 결과가 나올 때까지 의심 받는 상황을 정리하고 신속하게 약물을 처방하셨습니다.
”(서울 대학 병원의 변·쟈민 교수)처음 하루 이틀은 맛을 못 느끼는 게 신기했어요.’아, 이럴 수도 있구나.’ ‘거짓말처럼 맛을 전혀 느끼지 못하는구나.’ 10일 이상 이런 상태가 계속되니까 너무 괴롭네요.음식을 씹는데 제가 지금 먹고 있는 음식이 눈을 감으면 전혀 모르겠어요.몇주전 집 주변 맛집을 찾던 제 모습과는 180도 달라진 상황입니다.
(당분간 맛집 포스팅도 안되겠네요.)CT촬영 후 조영제의 탓인지 모르지만, 혈압과 맥박이 급격히 떨어졌대요.정신을 차리고 보니 하루가 지나고 있었습니다.
CT기본 검사 결과.신우신염이 발견되었습니다.
신우신염>급성 신우신염은 요로 감염의 일종으로 신장에 세균 감염이 발생한 것을 말한다.
요도에 발생한 요로 감염증은 요도염이란 방광염으로 알려졌다.
신우신염의 증상>발열과 오한이 나타나고 갈비 뼈, 척추 각도를 범한 때에 통증이 느껴진다.
-남자는 보통, 신우신염에 걸리기 어렵다고 하네요.그러나 조혈 줄기 세포를 이식한 환자는 어떤 병이 어떤 염증이 일어나도 이상이 없다고 말했습니다.
해열제와 항생제로 열이 떨어지면서 신우신염 수치가 매우 심한 상태가 아니어서 집에 복귀한 뒤 약물 치료를 하면 된다고 했죠.급성골수성백혈병호중구수치/백혈병균감염/마대리백혈병투병일기 안녕하세요.마대리입니다.
최근 이틀 동안 40도가 넘는 고열로 몸이 부서질 뻔했습니다.
균 감염에 의한…blog.naver.com백혈병투병일기D+69 잔기침복통고열/응급실입원/마대리급성골수성백혈병조혈모세포이식안녕하세요 마대리입니다.
지난주에 다시 응급실에 다녀왔어요. #서울대병원 #서울대병원응급실 #음…blog.naver.com맛 대리 혈액 수치- 221123 미대리투병일기CT 촬영 후 갑자기 떨어진 맥박백혈병 조혈모세포 이식후 D+82 / 거대세포바이러스 폐CT 호흡곤란 / 마대리 백혈병 투병일기 안녕하세요. 마대리입니다.
보름 만에 소식을 전할 것 같아요. 잘 지내고 있어요. 제 투병 일기 블로그가…blog.naver.com백혈병투병일기 1차 림프구 주입술 유전자 검사결과/급성 골수성 백혈병 조혈모세포 이식D+155일 안녕하세요 마대리입니다.
이번에는 뉴스를 좀 더 빨리 전해보겠습니다.
변자민 서울대병원 교수 외래진 blog.naver.com숙주와의 전쟁시작장숙주/구강숙주/피부숙주곰팡이이식편대숙주질환치료제맛대리미과장백혈병투병일기/조혈모세포이식후 골절사고/손목 주상골 골절/자전거 및 야외활동금지/급성 골수성 백혈병 안녕하세요 마대리입니다.
조혈모세포 이식 후 58일째. 급성골수성백혈병진단을 받은지 167일이 지났습니다…. blog.naver.com백혈병투병일기 71일 / 유전자돌연변이 / 비혈연간 골수조혈모세포이식공여자 / 완전관해 실패 안녕하세요 마대리입니다.
급성 골수성 백혈병 진단 71일째입니다.
며칠 전에 관해 소식을 전했습니다.
1차 …blog.naver.com사라진 맛과 감각급성 골수성 백혈병이라고 진단되고 9개월…매일 내 인생이 어떻게 흘러가는지 모르겠어요.예측도 못 합니다.
몇시간 전은 괜찮았는데 갑자기 일어날 수 없을 정도로 아팠고 정말 하루 삶의 같은…거지 같은…저주 받은 인생이라고 생각했다.
정말 지겹고… 그렇긴. 지겹고 끝의 한 싸움인지 희망적인 글을 남겨야 하는데, 나도 너무 아플 때 누워서 잠시 들은 그 때의 그 생각을 솔직하게 몇가지 적어 보았습니다.
-우라 챠챠 챠챠!
자.백혈병투병일기 7번째 골수검사 림프구주입술 / 조혈모세포이식D+116 맛대리투병일기 안녕하세요 맛대리입니다 급성골수성백혈병진단 225일 조혈모세포이식 116일 – 2022년 2월 14일 첫 백혈병… blog.naver.com아무 맛도 못 느껴요. 네. 혀나 입안이 마취된 것처럼 감각도 떨어지고 전혀 맛을 못 느껴요.구강숙주도 이번에 같이 왔어요.혀끝, 입안은 무너지고 깨지거나 부어 있습니다.
식욕이 없어진 것이 아니라 전혀 맛을 느끼지 못합니다.
먹고 싶은 식욕도 있고 배도 고파요.하지만 어떤 음식이라도 맛을 전혀 느낄 수 없어요.미각을 잃었어요.22년 11월 10일 그녀의 소식을 들었습니다.
얼마나 울었는지 모르겠어요.나의 안부를 물어주고 나에게 함께 극복하고자 희망의 메시지를 보내준 그녀에게 너무 감사해요.괜찮다고 이겨내면… 누구보다 밝았던 누구보다 씩씩했던 당신을 오래 기억할 것입니다.
그동안 정말 수고 많으셨습니다.
그곳에서는 몸조심하고 편하게 지내세요.고 김슬예(슬러쉬)님, 명복을 빕니다.
응급실 벤치에 누워버린 맛대리안녕하세요 마대리입니다.
공지 오래 기다리셨습니다.
저도 몸을 회복하는 데 조금 시간이 필요했어요.현재 서울대병원 111병동에서 입원 치료 중입니다.
음식 냄새가 구토 증상을 일으키지는 않았습니다.
약을 먹기 위해 물만 먹어도 구토를 했어요.위액과 먹은 약, 물만 쏟아지는데 구토한다고 멈추거나 좋아지는 것도 아니었습니다.
나중에는 너무 힘들어서 토하면서 울었어요.저도 모르게 울고 있었어요.현재 구토 증상은 멈췄습니다.
설사는 아직 현재 진행형입니다.
다행히 횟수는 조금씩 줄어들고 있습니다.
곰팡이 효과가 7일 정도 복용하면 조금씩 나타나는 것 같아요.거대 세포 바이러스제를 복용하고 있기 때문에 혈액 수치가 매일 떨어지고 있습니다.
무엇보다 갑자기 마른 체중으로 다리에 힘이 전혀 들어가지 않는 상황입니다.
조금만 걸으면 종아리가 쥐어져 무릎과 허벅지는 제 다리가 아닌 것 같아요.현재는 휠체어를 탈 정도로 몸에 기력이 없는 상태입니다.
그래도 매일 컨디션은 좋아지고 있어요.이번에도 잘 견디고 있고 잘 이겨낼 수 있을 것 같아요.<22년 11월 23일> 급성 골수성 백혈병 진단 282일 조혈모세포 이식 173일 1차 림프구 주입술 58일22년 11월 10일 아침 갑작스러운 고열로 급히 서울대병원 응급실에 갔습니다.
가슴까지 내려온 피부숙주응급실에 4일 동안 있다가 몸무게가 4kg 급격히 줄었어요.하루에 설사를 8~9번 했어요.심지어 물을 마시면 물을 그대로 토했어요.수액과 영양제를 바르고 있었습니다만, 아무것도 먹지 않아도 물세탁을 하고 구토하기 시작했습니다.
먹은 게 없으니까 위액만 토해내는 거예요.살을 뺄 수밖에 없었어요.온몸에 모든 것이 아래, 위로 뿜어져 나오는 상황이었어요.후각은 그대로 살아 있습니다.
매운 맛은 혀에서 느끼는 것이 아니기 때문인지 알았습니다.
그래서 더 힘듭니다.
음식 냄새는 하는데…맛을 느끼지 않다니 이렇게 1년 고생하신 분도 있고, 1개월, 2개월의 시간이 지나고 달콤한 맛, 짠맛 등 부분적으로만 맛을 느낀다는 분도 있었습니다.
몇몇 음식의 제한 사항이 있을 때도 ” 그렇게 못 먹어도 안 먹어도 살 수!
” 했었는데… 그렇긴. 모든 음식의 맛을 전혀 느끼지 않고 살아 갈까?인생에서 음식의 맛.먹는 재미가 없어진다는 것은…상상만 해도 너무 무섭습니다.
꼭. 이 구강 숙주도 잘 극복하고 맛있는 인생을 보내면 좋겠어요.–응급실 입원, 신우신염22년 11월 23일, 아직 입원 치료 중입니다만, 요구토와 설사는 상당히 호전되고 있습니다.
간 수치도 많지는 않지만 매일 조금씩 줄어들고 있습니다.
얼굴, 목 주위의 피부 숙주어쨌든 이겨내야 해!
?지금 이 상황, 슬퍼할 시간에 차라리 즐기는 게 훨씬 이득이에요!
몸이 조금이라도 나쁘지 않고 좋을 때 마음껏 즐기고 이겨내봅시다!
간·절·면·이·루·아·진·다.
백혈병투병일기 조혈모세포이식/전처치항암골수이식/마대리급성골수성백혈병투병일기 안녕하세요.마대리입니다.
2022년 6월 3일 오후 2시경 조혈모세포를 이식했고 오늘은 D18일차입니다.
제 …blog.naver.com백혈병투병일기이식D+90늘어난식욕/익숙한힙만카테타/조혈모세포이식후3개월건강상태안녕하세요 맥대리입니다.
조혈모세포 이식 90일 됐어요. 타인 공여자의 조혈모세포를 기증받아 새롭게…blog.naver.com서울대병원 조찬빵식폐숙주, 폐결핵, 폐렴을 의심하기도 했습니다.
호흡기 내과 협진에서 기관지 내시경까지 했어요.현재 폐는 매우 깨끗하고 건강한 상태입니다.
-현재 1차 림프구 주입술 58일째입니다.
저에게는 3명의 숙주가 찾아왔습니다.
장숙주/구강숙주/피부숙주메티솔(스테로이드)단맛, 짠맛, 신맛, 쓴맛을 전혀 느낄 수 없어요.혀로 느끼는 네 가지 감각을 모두 느낄 수 없는 상황입니다.
흰죽에 같이 나온 간장을 한 숟가락 먹어봤는데 물인지 간장인지 몰랐어요.아는 분이 보내주신 새콤달콤 젤리를 먹어봐도 아무 맛이 느껴지지 않아요.부드러운 고무를 씹는 기분이랄까요?